肺常人生

嗯嗯，陳太把治療的事轉到Facebook「肺常人生」了哦。🤗🤗

2018.4.23

殘疾人士八達通

今天去郵局領了第一張有相片的八達通。
對「肺癌患者」這個身份已經習慣了，但是到了用「殘疾人士八達通」時候，卻挺躊躇的，我看起來明明就跟大家一樣正常啊⋯⋯

2018.4.13
今天黑色星期五呢！大概是今天下午在辦公室和同事們嘻鬧了一番吧，陳太心情不僅不黑，還很好呢。
約了六點鐘尖沙嘴看香港私家腫瘤醫生-徐成之。他說得挺仔細的，趁著記憶猶新，趕緊記錄下來。

2018.4.3 國泰蔡醫生特約門診

腫瘤指數正常、Ｘ光正常，拿了28天藥。約好四周後複診。
肝指數微微升高到30，標準值最高是35。嗯嗯，有點危險，要開始喝蜆精了。肝功能要是受影響，很大機會要停藥.....

問醫生如萬一我「得舒緩」抗藥了，下一步能否用「免疫」？他說：「免疫治療對EGFR突變患者的效果沒那麼好。但是你可以再驗有沒有新的突變—》吃第三代標靶藥，或接著化療；再來新的免疫療法也將問世，很多武器可以用。」第三代標靶「泰格莎」一個月要台幣18萬咧！免疫治療更是上看百萬！用不起啊⋯⋯

2018.3.25

上週五和一位朋友見面，她也是癌友「哎呦」一族的。一碰面，她問我餓不餓？我説剛剛在辦公室吃了些花生糖，所以不太餓。她大驚，蝦米，你還敢吃糖？！
是滴，「癌細胞喜歡糖，靠糖分就可以生存。」這説法想必很多人都有。所以很多癌友和身邊的人都小心翼翼地不敢吃這、不能吃那。
其實科學家和醫療專家早已經發表：「癌細胞不是只靠糖生存的。」再者，人的身體是需要各式各樣的食物提供營養素來維持的，飲食均衡、健康選擇，才是王道。
叫我不吃那香噴噴的花生糖？！陳太心情會不好呢！

2018.3.1 & 2 大檢查

第二次大檢查前的心情實在太忐忑了....「抗藥」這詞就像緊箍咒似的纏繞在腦海，什麼時候會發生？誰也說不準。就是因為如此的不確定，無力感更加深。

先做了腦部核磁共振、隔天再做肺部斷層掃描、全身骨頭掃描。XX 這次放針頭有夠痛的！！兩隻手背還都被扎得黑青了。上次還在說不怕打針了，現在開始又怕怕了。

然後陳太跑下台中，和一群大學同學去了高美濕地和母校（東海大學）遊玩。老朋友雖不常見面，但是一碰面就像昨天才分開的感覺；美麗的高美濕地和美味的東海別墅「聞香牛肉麵」，回味啊回味。

2018.3.7 國泰特約門診 蔡俊明醫生

2018.2.13
國泰醫院特約門診
距離上次看醫生已經有六個星期，差點忘了自己是病人...
先去抽血💉 陳太現在面對針頭可是沒在怕的了，快到我的時候還先把袖子捲一捲，自己先把血管「拍」起來，節省護理師的時間。今天的護理師技術也很好，給她拍拍手👏
再來去照X光。在這裡陳太自己把自己嚇壞了。照完片子，影像會馬上出現在旁邊的螢幕上，陳太以為自己看過幾張X光片就是專家了，特意看了一下，居然給我看見支氣管附近有一群「白雲」，難道腫瘤又長出來了？！

2018.2.25 「強化治療」

之前有聽說「寡轉移」，今天又看見醫生post的話題：「強化治療」，陳太要來好好研究一下，下次回診蔡醫生和瑪麗醫院時，都要積極請教。

Although most NSCLC patients with sensitizing EGFR mutations (L858R, Exon 19 deletion) have an impressive initial response, the vast majority develop acquired resistance after 9-14 months of EGFR TKI therapy. Clearly, more effective strategies to prevent resistance emergence are needed. We recently reported a randomized phase 2 trial that showed that LCT with surgery or radiation, for molecularly unselected patients with oligometastatic NSCLC who did not progress after initial systemic therapy, improved progression-free survival (PFS) compared to maintenance therapy alone (Gomez, et al., 2016). Herein, we aim to determine the outcomes of LCT after first line TKI in patients with metastatic EGFR mutant NSCLC. Methods: This is a post-hoc analysis of our recently published phase 2 clinical trial and a retrospective review of MD Anderson Cancer Center GEMINI database. Eligible patients had metastatic EGFR mutant NSCLC, had first line TKI without progression followed by LCT with surgery or radiation. Results:In GEMINI database, 129 EGFR (L858R/Exon 19 deletion) mutant NSCLC patients were treated with first line TKI (erlotinib, gefitinib or afatinib) and 12 were treated with TKI followed by LCT (3 treated within our published clinical trial and 9 at the discretion of their physician). Among the 12 patients treated with TKI plus LCT, 8 patients had oligometastatic disease (defined as ≤3 metastases) and 4 patients had > 3 metastases. LCT regimens were hypofractionated radiotherapy or stereotactic ablative body radiotherapy for 11 patients and surgery for one patient. Patients treated with TKI followed by LCT had a significantly longer PFS (36 months) compared to patients treated with first line TKI alone (PFS 14 months, p = 0.0024, log-rank). Conclusions:Our retrospective data suggests that first line TKI plus LCT is a promising therapeutic strategy that led to a significant outcome improvement for patients with EGFR mutant NSCLC. A multicenter phase 2 clinical trial comparing TKI plus LCT to TKI alone is planned.

在網上找到這個：

腫瘤治療科 執行長 蘇志中

2018.1.20 該繼續吃中藥嗎？

2017.11月底去看了聯合中醫許中華。
許醫生的專業背景（同時有中西醫執照）和經歷（減輕癌友身體副作用）很有說服力，對當時也為副作用所苦的陳太來說，真是一盞明燈。

許醫生講話方式和蔡醫生很像，口氣溫和但有權威，陳太第一次看診，還獲贈一本許醫生大作。拿了28天份科學中藥粉和寬心飲（自費）。

2018.1.17
因「得舒緩」造成的副作用一一襲來。

**拉肚子：特別是吃了「甜」的食物後，下一分鐘馬上就得去廁所報到
**臉上頭上身上長膿痘子：臉上的好一點，現在只是一兩顆地冒

一早起身第一件事：吃藥💊。是因為天氣冷嗎？手有點抖，打開藥的那一霎那，它彈飛出去了…..那是我的第112粒標靶藥「得舒緩」。

終於把2017.11月份大檢查的報告仔細讀完了。

11月底，服用「得舒緩」兩個月之後，迎來了第一次大檢查。

大檢查這個名稱是陳太自己取的。比起抽血、照X光，胸部斷層掃描、腦部核磁共振和骨頭掃描是不是聽起來要『厲害』多了呢？！⋯⋯(^-^)

11月27日，飛抵台北，入住台北車站前的膠囊酒店。媽媽咪呀！照片裡的房間看起來很有型，怎麼印入眼前的是地牢呢？？？真的，一間間排列在地下室的水泥房間，除了地牢，陳太想不出第二個形容詞了。住了三晚，暗暗告訴自己：以後絕不再訂膠囊酒店；加多一點錢就可以住得舒服些，不要太為難自己了。錢賺來就是要花的呀！

11月28日，8點20分抵達國泰，先去排隊抽血。這一大清早的，陳太在開門二十分鐘後抽的號碼牌已經是152號了，放眼望去，大都是公公婆婆們，真是辛苦了。接著先做肺部斷層掃描，然後骨頭掃描，手背上的針頭可以接著用，不用被戳兩次。原本想留著針頭給明天的腦部核磁共振用，但是被拒絕❌了。>.<

下午兩點見蔡醫生，他已經可以在電腦裡看見肺部斷層的結果了；和九月份在香港做的PET／CT比起來，左肺和淋巴的腫瘤都縮小了呢。由於香港體檢給的影像檔太兩光（相素太低了！）醫生無法準確地量出之前的大小，只能大約測到有縮小就是了。骨頭掃描還沒有結果。